十年如一日，我终于等到了今天。感谢生命里所有的人。

❤妃❤

我有一个弟弟，特别的聪颖，特别的懂事，真的是人见人爱，但是上天没有眷顾他，得了一种奇怪的病。
我读高二的那一年，弟弟的眼睛看不见了，在哈医大摘除了一只眼睛，直到那个时候中国的各大医院还没有确诊他到底得了什么病
为了保全另外一只眼睛，他做了眼球摘除手术，脸上留下了一个深深的大坑。
后来虽然按了最高级的义眼，不仔细看看不出来他有什么地方跟正常人不一样。
但是他的病还没有好，而是继续的恶化，开始出现红斑狼疮，胳膊，腿，身上都开始腐烂，一直烂到露骨头。
没有任何治疗方法，只好把烂掉的肉切除，往里面埋药，在我印象里，弟弟每天除了医院就是医院，除了吃药就是吃药。
为了给弟弟治病，爸爸卖掉了工厂，卖掉了车，房子，我们一家搬到乡下去住。
在贵族学校读书的我，生平第一次知道我们一家人要开始努力了。
从来都没有好好学习过，高三一年，我以全校第十名的成绩考到了北京读书。
我开始疯狂的挣钱，考导游证，出去带团，凭着年轻能吃苦，有的时候带一个团能那一万多块钱的外块。
做学生会主席，拉赞助，搞很多活动，大学四年下来，除了学费生活费，我还挣了十几万。
爸妈也很会挣钱，可是钱并不能延缓弟弟的生命，每天吃大量的激素，弱小的弟弟浮肿的像另外一个人。
记得一次过年回家，弟弟浮肿我都认不出来了。
大过年的，弟弟一个人躲在仓房里，我找到他问他为什么不出来玩
弟弟说，姐，我疼。
我说，那你跟爸妈说啊，咱们去医院啊。
弟弟说，姐，我不能说，我说了就谁都过不好年了。
我记得，那一年，在黑暗的仓房里，我抱着弟弟哭了很久很久。
从那一天起，我就告诉自己，这一辈子，我只做一件事，那就把弟弟的病治好。

大四，我几乎没有费任何周折就顺利的进入了一家很有名的公司，直接做了董事长办公室秘书。
可是我没不在意我做什么样的工作，会有怎样的将来，我时时刻刻想的都是弟弟的病。
后来通过爸爸的关系，解放军301医院的血液科老教授给弟弟亲自门诊了。
作为一个普通的家庭，找到给国家领导人看病的老医生给弟弟门诊，就托关系，我们就花20万人民币。
永远都记得那些年，我们一家人省吃俭用的每一天。
在301医院得到了确证，弟弟得的是一种很特殊的疾病，国内基本没有病例，多发生在地中海附近。
属于免疫力低下的全身性终身携带疾病。
那个教授告诉我们，国内目前还没有办法治疗，治疗得最好的是日本跟美国，日本相对而言患者人数较多，有很多临床经验。
爸妈为了弟弟的病已经折腾的疲惫不堪了，听到国内没办法治疗的时候，爸爸的眼角滑下了泪水。

从301回来的第二天，我把工作辞了，去北京新世界报了学习日语补习班。
也许是苍天有眼吧，不到三个月的时间，我申请赴日留学的手续就下来了。
爸妈理解我此行的目的，只说了一句，
如果有天我们离开了这个世界，能照顾弟弟的只有你了，你照顾他就是了了父母的心愿了。
带着爸妈的祝福，我来到了日本。
我开始每天跑医院，每天查资料，我渐渐的明白了，我这样折腾是没有用的。
因为医生是不会跟我讲什么的，因为弟弟不在身边，他在国内，得不到根本的治疗。
我开始决定，我要把弟弟办来日本！
我开始动用一切人际关系，由于弟弟常年住院，没办法读书，没有学历，也不会日语，
给弟弟做做学历，给他找接收学校，给他补习日语，而就在这一切准备的同时，弟弟还每天依靠着大量激素躺在医院的病房里。
也许苍天不负有心人吧，以前认识的一个北京老教授，亲自出马给我做了一份实名学历，他跟我说，能帮我的只有这些了。
弟弟的手续几经周折，终于下来了，我似乎看见了希望。
可就在这时，弟弟的病情却加重了，他的主治医坚决反对他来日本。
医生说，他现在的状况根本连乘飞机都没办法乘，你们家人是不是疯了。
弟弟一边拿着在留通知，一边躺在病房里流眼泪。
每天靠打白蛋白维持着生命，弟弟拨通了我的电话，说，姐，你回来接我去日本吧，你不回来，我真的要死了。
我放下电话，立刻起身回国。
站在爸妈面前，我说，交给我吧，不能眼睁睁的看他死了啊。去，还有希望，不去就真的连希望都没有了。
就这样，跟爸妈挥别，我带着弟弟又重返日本这片土地。
到了以后，很多日本医生都不接收他。
情急之下，我忽然觉得靠自己的能力还是不行。
我把弟弟的事情写成稿子，在参加某次公益活动的时候作为演讲讲了出来。
演讲感动了很多人，大家都纷纷表示可以帮上什么忙吗
我说，医学都解决不了，我们更是没有任何办法。
但是只有一个请求，能不能介绍一个医院接受他啊，起码减轻他的痛苦。
这时候有一个瘦骨嶙峋的老人，递给我一张名片，背面写着电话号码。
后来通过这位老人我们顺利的进了日本医院，他就是日本红十字协会的会长。
有了日本医院精心的照顾，和饮食上的控制，弟弟的身体开始出现了好转。
不仅能正常上课，现在还开始每周打四次工了。
但是由于常年服用大量激素，导致胡骨头开始坏死。
病情反复发作，经常是住一周院，出一周又住院。。。
我每天严格管理弟弟的饮食，接送弟弟上学放学，然后带他去医院接受治疗
也许是被病魔折磨的太厉害了，有的时候弟弟也开始抵抗治疗
他说，他活的太痛苦了。
我总是告诉他，老弟，只要你坚持，我相信总有一天医生们会想出办法治好你的病的。
弟弟总是问我，姐，你说的是真的吗
我告诉他，是真的，姐陪你一起等。

就这样，我们一等就是四年。。。。。
今天上午接到医院的电话，让我们过去一趟。
医生说，新药出来了，是一种治疗癌症晚期的药物，虽然不是针对弟弟的病，但是据临床观察，对弟弟的病
有很良好的效果，问我们，要不要接受治疗。
我都不知道该说什么好了。。。。
我们等这一天等得太辛苦了。。。。
医生说，但是目前还不知道具体价格是多少，应该是非常贵的，让我们有心理准备
下周四再过去，他们要开会研究一下。
我说，不管多少钱，我们都接受治疗。。。
只要能换来弟弟生命的延续，多少钱我都给他看病。。。

等待奇迹的到来
等待生命的延续

大家不要暴露我的马甲
我不想解释太多
现在的心情，只有感恩，感谢，感激

补充
没有办法一一回复，也没办法给大家评分
感谢所有人的祝福了

补充
谢谢给我发站内信的朋友们
目前为止还不需要任何资助，而且在这个世界上，比我们更艰难更曲折的人有很多
帮助弟弟没什么高尚的，因为他是我的家人，我义不容辞。
还有记者朋友们，谢谢了，我不想通过任何媒体等给我弟弟带来关注，我能做的就是想给他最普通人最正常人的生活。
这是我的愿望，也是我家人的愿望。

补充
那位说我弟弟办假学历来日本情理难容的佛山小月同学
我弟弟虽然是通过一些特殊渠道来的日本
但是他已经通过自己的努力，参加了各类考试，日语也2级了
4月份开始就成为一名大学生了
希望你能谅解一个姐姐想要救弟弟的急切之心。




补充内容 (2012-2-16 23:38):
人肉我，没什么必要。感谢大家的祝福。

男人四十

亲情会创造奇迹。。。。。。。。.

太妹

祝福你和你的弟弟。

aquatu

有你这个姐姐 也是他的幸福
祝福他 也祝福你们全家人 幸福平安

漫长的等待

太伟大了！这样的父母，这样的姐姐！

复活的军团

感动，祝福

楚笑笑

祝福。。。。。。。。

焦点访谈

祝弟弟早日健康！！！

たたた

感动

以前
我也被误诊成绝症过
然后很长时间
最怕的就是去医院，见医生
直到确认是误诊的那天
论坛里我应该最能体会你们现在的感受

祝弟弟早日健康！


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回下面的点评啊，我是肺部疾病的误诊。。。