家长陪孩子进行弹跳和身体协调性训练 其实，我们的身边有不少被称为误入人间的“星星的孩子”，他们都患有自闭症，亦称孤独症。这些孩子目光澄亮，却不愿意跟别人对视；听力灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；语言发育正常，却几乎不愿跟人说上一句话。 4月2日是联合国确定的“世界自闭症日”，据不完全统计，全世界自闭症患者已达6700万，近年来发病率在全球呈急剧上升趋势。目前，我国自闭症患者约有250万人，江西约有5~8万人，而未被诊断发现和有孤独症倾向的则很可能更多。自闭症儿童究竟生活在一个怎样的世界里？自闭症患儿家庭面临着哪些问题？在第6个世界自闭症日到来之际，本报记者走进自闭症儿童家庭，倾听自闭症家庭的困惑和艰难。 自闭症孩子的一天 清晨：公交车上不断重复着同一句话 小华的老家在高安，小华出生后，一家人在深圳过着幸福的生活。可自从一岁大的小华被检查出患有自闭症后，整个家庭瞬间跌入冰窟，家人的生活也大变样…… 这一天的早晨7时，在昌东工业园一个出租屋内，快满3岁的小华刚刚睡醒，就被妈妈拉起来去接受康复训练。这里是小华的爷爷奶奶租住的地方，两位年过花甲的老人，为了给孙子治病，一家人来到南昌打工，赚钱为孩子治病。“两间房每月260元，厨房卫生间共用。刚到这里很不习惯，因为和深圳的生活条件差了不少。”小华的母亲王女士告诉记者。 王女士起得很早，做好早餐后，还得帮儿子洗漱、喂饭。吃完早饭，母子二人便匆匆赶到公交站台候车。一路上，小华的话还不少，但仔细一听却发现，其实只是重复着同一句话：“513路车来了，513路车走了。” 上课：心不在焉望着窗外 9时，康复中心的教室里，上课的内容是区分卧室与厨房。老师拿着图画，耐心地教着小朋友们，可小华却心不在焉地望着窗外，玩着手指，全然不听老师讲课。“这些孩子做事时无法专注，有的孩子则有些漫不经心。”康复中心的马老师告诉记者，这些自闭症孩子比起同龄孩子来，能力比较欠缺，有些很简单的动作和指令都没法完成。老师讲解了3遍，小华才正确地辨别出了厨房和卧室。 下课后，小华被妈妈带到了康复中心的感统教室内。教室里有溜溜板、七彩球、跷跷板等运动项目，孩子们就在这里锻炼身体的协调能力。在老师的帮助下，小朋友们走平衡木、跳弹簧床……老师表示，在这里，孩子们要接受触觉、弹跳、本体感应以及语言方面的训练，目的就是让孩子的感知能够统一。随后，小华也加入了训练，“如果他学不会这些基本的技能，长大了根本没法适应社会！”王女士担忧地说，她很希望孩子能学得快一点，多学一点，这样才能尽快地融入正常的社会中。 到家：妈妈一刻都不能离开 王女士和另一名自闭症孩子的家长，在学校附近合租了一间房，专门用于午休。中午时分，记者随同母子二人来到租住的房内，看到房里只有两张床和两张桌子。“我们两个家长合租在一起，这样既能分摊房租，也能互相照顾，一人做饭、一人专门照看孩子。”王女士告诉记者，如果只有她一个人，那在厨房煮饭时根本没法放心，“孩子会乱动电器或电线，很容易出现意外。” 过了一会儿，另一位家长也带着4岁大的孩子回来了，两个小孩一见面，连鞋都不脱，直接就爬上床玩闹。“孩子不明白什么该做，什么不该做。如果我们不在，他们完全有可能把桌上的锅碗搬到地上，再把地上的垃圾搬到床上。”王女士称，除了睡觉，其他时间她一刻都不敢离开孩子。 孩子的特殊天分 这些孩子中，约有十分之一的人有“特异功能” 康复中心的老师告诉记者，其实这些孩子也能特别关注某样事物，只要是他喜欢的东西，玩一天都不觉得厌烦。她向记者举了个例子，有个名叫雨泽的孩子，只对糖果感兴趣，在上课时，即使老师拿出各种道具，雨泽都心不在焉，但如果老师在衣兜里捻动糖果的包装纸，雨泽马上就会竖起耳朵，表现得很警觉。 患有自闭症的孩子，外表与普通孩子无异，但他们的发育次序却异常且不平衡，“有些孩子某方面的能力会特别优异。”老师表示，“特异功能”也是其病症的一种表现，“大约有十分之一的自闭症孩子有特别的专长，他们在历法、计算、音乐、绘画或记忆力方面，有特殊的天分。” 在康复中心，记者看到了几个有“特异功能”的孩子，欣欣就是其中之一。欣欣擅长心算，一百以内的乘法能脱口而出。记者随机提问，59乘以62等于多少？他低头动了动手指，5秒钟不到的时间，“3658！”记者用计算器一算，果然丝毫不差。而飞飞则对历法比较敏感，“2012年9月21日是星期几？”“星期五。”查询日历后，记者发现真的很准确。 他们的“特殊天分”，令记者很是吃惊。飞飞的老师告诉记者，刚开始老师也很吃惊，后来发现其实孩子只能算出2011年和2012年的历法，却算不出其他年份的。“原来是过去的两年，教室里都挂着日历，孩子经常会翻阅，很可能是他硬生生地背了下来。”老师表示，以前也收留过几个孩子，具有过目不忘的本领，“无规律的数字，连排几十个他都能记住。” 特殊家庭的辛酸 听到确诊妈妈险些轻生 王女士告诉记者，当医生告诉他们：孩子得了自闭症时，家人都难以接受。她也整天以泪洗面，甚至还想过轻生。“我半个月吃不下东西，丈夫也是每天猛抽烟，感觉那时候唯一的希望没了，犹如天塌下来了一般。”但熬过了那一段时间后，她终于正视和面对现实，带着孩子来到了南昌的康复中心。 康复是一个长期甚至终身的过程 南昌慧聪自闭症康复训练中心的张主任，本身也是一名自闭症孩子的母亲。张主任的孩子在3岁时被确诊为自闭症，此后她就面临着巨大的压力。“因为家中有个这样的孩子，你会时刻感到压力非常大，每时每刻都得有人陪护，否则就容易出问题，连上学都要全程陪读。自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，对于看护人员的精力和耐性是一个考验。” 带着孩子上街总是引来指责 “一刻都不敢离开他，孩子什么事都有可能做出来。”张主任告诉记者，孩子多动，上街都不敢带出去，因为有时他会抱着陌生人的腿不放，有时又拉着别人的衣角，就连外出吃饭都提心吊胆。“在外面吃饭时，动不动跑到别人餐桌上，拿起别人的饮料就喝，他根本就不明白这是别人的东西。”儿子的这些举动，经常引来外人的异样目光和指指点点。 也有很多家长不希望别人知道孩子患有自闭症。“我家孩子都8岁了，每次有人问我为什么不送孩子去上学，我内心就有一股莫名的伤痛。”一位自闭症孩子的母亲这样告诉记者。 7岁之后孩子不知该去哪？ 据了解，江西省有20多家自闭症康复机构，大多只接受7岁以下的孩子，因为1~6岁是最好的干预阶段。 “我孙子今年快8岁了，据说8岁后就不能在康复中心待下去了。”70岁的杨先生对记者说，孙子大了，康复中心不接收，很多正常学校也不愿意收，如今他们都不知道哪里能继续进行康复训练。而汤先生则告诉记者，为了照看孙子，家里请了保姆，但孩子面临的教育问题，却是摆在他们面前最大的难题。（大江网－信息日报 记者沈澈清、封云、实习生张文静记者袁征） （大江网 沈澈清 封云 张文静袁征） |
