Ismail Ali 今年4岁，他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人，也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。为了分解毒素，Ismail 每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，在这里他吃饭、睡觉、玩耍。  Ismail 在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示：“Ismail 做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉，他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择，如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活，我们不能出去吃饭，不能去参加婚礼，我们必须一直待在Ismail 床边。”?“不过我们爱他，不会因为外面的世界改变他。”  除此之外，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿，18岁的 Saima，因为疫病不能进食，只能进行生命维持，她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏，当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示， 如果未来 Ismail 决定做肝脏移植手术，会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。因为这种治疗方式， Ismail 一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床，它可以提供更强烈的光治疗，也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗。 |
